[生活] SAPHO綜合症與我的經歷,它又是什麼?

我相信沒有多少人聽說過这一種罕見的綜合症。我是在今年四月的時候被診斷為SAPHO,那時我還不確定這是什麼。

起初,我的醫生告訴我,我患有脊椎關節炎(SpA),一種會侵襲脊椎的關節炎,在某些人中會也可廣泛地侵犯軟骨結合、韌帶附著部位及周邊關節,如手臂、膝等關節。最常見的是下背部疼痛。可惜的是,大多數人誤以為關節炎是一種“老人病”,但實際上,任何年齡的人都可以被診斷出關節炎。在我去研究它之前,我也 是其中一個有這種誤解的人。

經過更多的測試和掃描後,我終於得到了最終的診斷SAPHO一個許多綜合症的縮寫。當醫生告訴我這病症時,第一個在我腦海裡浮現的字眼“罕見疾病”。我腦子裡也浮現出有很多問題,所以就上網查看更多信息。但是,由於沒有太多案例及研究報告,因此信息不多。所以我才毅然決然的決定在這裡寫下我的病情和感想,並提高人們更加了解這病症。

What is SAPHO?

SAPHO綜合症是主要出現在皮肤、骨和關節的一种慢性疾病。SAPHO为下列5个英文单词的缩写,即:滑膜炎(synovitis)、痤疮(acne)、脓疱病(pustulosis)、骨肥厚(hyperostosis)和骨髓炎(osteomyelitis)。

SAPHO 綜合症可發生在任何年齡,但多數能在30~60歲見到。其病因及發病機制尚不明確,可能與患者循環免疫複合物,自身免疫及環境因素等有關。患者多有掌蹠膿皰病,潰瘍等皮膚病史。少數可合併銀屑病。骨關節並發症以常見症狀為前胸壁疼痛和腫脹,隆起,天氣發生和寒冷時加重。呈慢性病程,間斷發作,但大多預後良好。

 

這疼痛持續多久了?

就像我提到的那樣,我只是在四月份被診斷出患有這種疾病,但是這種疼痛已經持續了將近4年,每次我都認為是肌肉拉傷或是經痛。

我是怎麼發現的?

在過去的幾年中,我經常會去看全科醫生(General Practitioner),因為我的下背痛和左腿有時會無力,但醫生們只給了我一些止痛藥,然後叫我休息。

然後,我去做了一次全身健康檢查,並進行了一次血液檢查,結果表示我的紅細胞沉降率(ESR)結果略高於正常水平。醫生說我身體的某處有發炎,但並沒有被告知該怎麼做。

直到去年再去做健康檢查時,我的ESR血液檢查結果又再次提高了。這次,我告訴醫生,我想找專家治療我的背痛,因為這背痛讓我變得非常煩躁也影響了我的日常生活方式。醫生給了我到骨科的推薦信,他們對我的下背部進行了X光掃描,也做了一些血液檢查。

當醫生看到我的X光片,並告訴我這報告並不理想,因為我的L4和L5開始融合,所以我在彎腰或移動時會感到疼痛。之後,我被轉診到自身免疫和風濕病中心進行更詳細的檢查以排除診斷。

有什麼症狀?

起初,只是背部痠痛還有從躺下到坐起會非常疼痛,我也不以為然認為它經過時間流逝就會消失。直到去年,我的四肢出現痤疮,破裂時看起來像青春痘,之後好了有一點凹痕,有時我會感到呼吸困難,並且胸腔周圍會疼痛。

直到多久才診斷出我的病狀?

從物理治療,骨外科到自身免疫和風濕病中心以及皮膚科,超過6個月緊湊的預約看診。

得到SAPHO症狀後醫生給了我什麼藥?

確診時,我醫生配了普通的非類固醇消炎止痛藥(NSAID Anarex)和柳氮磺吡啶(Azulfidine),但是,由於我對柳氮磺吡啶產生了輕度的過敏反應。因此,現在我正在服用甲氨蝶呤(methotrexate)和葉酸 )folic acid)。

SAPHO綜合症可以痊癒嗎?

不能,我問過我的主治醫生。

它無法治愈,但是疾病可能會進入休眠模式,這意味著可能會有很長一段時間都不會感到疼痛,但它也有可能會復發。也會有所謂的復發期。

SAPHO綜合症能預防嗎?

不行,目前無法預防SAPHO綜合症。研究表明,SAPHO綜合症很可能是遺傳的。但是,就我而言,我家族並沒有這症狀所以我也不知道原因。

我分享的理由?

我只是希望分享我的一些經驗,並讓其他人知道如果你覺得自己的身體有任何的不適,請立即諮詢醫生。我希望我不會太囉嗦,也沒有悶到你們。

**因每個人都會遇到不同的症狀,我只分享自己的經驗。如果您有任何疑問或疑慮,請諮詢你的主治醫生。**

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